Образовательные ресурсы

 

Вот некоторые дополнительные ресурсы, связанные c Болезнью Ниманна-Пика тип С, которые могут оказаться полезными:

Эпидемиологическое исследование при НП-С:

Долгий путь к диагнозу — отчет специалистов 

В 2010 году был проведен большой опрос родителей пациентов и специалистов по болезни Ниманна-Пика тип С в шести европейских странах. Результаты исследования представили подробную картину опыта диагностики, показали, какое физическое и эмоциональное воздействие оказывает заболевание, а также важность ранней диагностики для получения поддержки во время и после постановки диагноза.
Результаты опроса были сведены в презентацию.

Презентация
.
	….	Болезнь Ниманна-Пика тип С Долгий путь к диагнозу

 

Видео файлы
.

Путь к диагностике и лечению может быть длительным и сложным из-за большого разнообразия симптомов НП-С и сроков их появления. Некоторые пациенты и их семьи любезно поделились своим опытом в том числе, тем как они справляются с заболеванием и находят решение повседневных задач.

Адам – оптимистичный и активный двадцатитрехлетний молодой человек, у которого не было никаких проявлений НП-С до четырнадцати лет, когда его речь стала немного растянутой и его друзья не начали называть его «пьяным». После долгого периода обследований Адаму, в конечном итоге, был поставлен диагноз болезнь Ниманна -Пика тип С, через три года, после того,  как его доктор заподозрил неладное. Адам работает неполный рабочий день и продолжает оставаться настолько независимым, насколько это возможно.

_____________________________________________________________________________________________

История одной семьи которая столкнулась с болезнью Ниманна –Пика тип С (НП-С). В семье Пойнсилит постановка диагноза НП-С у средней дочери повлекла за собой выяление болезни Ниманна — Пика тип С  у двух других детей. Родители и доктор рассказывают, как семья справляется с болезнью в новой ситуации.

_____________________________________________________________________________________________
Клинические симптомы

.
.

 

 напечатать эту страницу