Какое влияние болезнь Ниманна – Пика тип С оказывает на пациентов?

 

Болезнь Ниманна –Пика тип С (НП-С) оказывает огромное влияние на жизнь пациентов, а также на членов их семей. Прогрессирующий характер заболевания означает, что дети плохо справляются со школьной программой и с трудом  могут участвовать в развлекательных и социальных активностях. Ежедневная активность взрослых, включая возможность работать или водить машину, становится крайне ограниченной. Пациенты неизбежно теряют независимость, и им приходится рассчитывать на окружающих.

Справляться с таким тяжелым, хроническим заболеванием, как НП-С, экстремально сложная задача для родителей и членов семьи.1 Широкий спектр симптомов требует от родителей обращения к специалистам различных областей и выполнению часто сложных режимов лекарственного лечения и физиотерапии.

Уход за членом семьи с НП-С требует значительного количества времени и энергии, который, хотя и чрезвычайно важен, иногда может быть для родителей всепоглощающим и подавляющим. Ассоциации пациентов (нажмите сюда для получения информации) – очень важный ресурс, предоставляющий доступ к необходимой информации, а также, консультационный сервис. В дополнение, в некоторых странах в специализированных медицинских центрах начали создаваться структуры специально обученного среднего медицинского персонала, оказывающего помощь во всех аспектах ухода за НП-С пациентом.

напечатать эту страницу напечатать эту страницу
 
на предыдущию страницу