Влияние болезни Ниманна-Пика тип С
Несмотря на наличие разных способов лечения, включая лекарственные препараты (симптоматические и НП-С специфические), физиотерапию, логопедическую помощь и профессиональную поддержку, болезнь Ниманна-Пика тип С (НП-С) продолжает оставаться тяжелым состоянием, представляющим значительные трудности для пациентов и их семей.
Влияние на пациентов
НП-С оказывает огромное влияние на качество жизни пациентов, значительно затрудняя обучение и работу.1 НП-С является прогрессирующим заболеванием, что создает для детей проблемы с обучением в школе, затрудняет их участие в развлекательных мероприятиях и социальной жизни. Для взрослых повседневная активность, включая возможность работать, водить машину, становится крайне ограниченной. Страдая от необратимых изменений, пациенты утрачивают независимость и нуждаются в ежедневной помощи членов семьи.
Влияние на семью
Справляться с таким тяжелым, хроническим заболеванием, как НП-С, экстремально сложная задача для родителей и членов семьи.1 Широкий спектр симптомов требует от родителей обращения к специалистам различных областей и выполнению часто сложных режимов лечения, как фармакологических, так и физиотерапевтических. Уход за членом семьи с НП-С требует значительного количества времени и энергии, который, хотя и чрезвычайно важен, иногда может быть всепоглощающим и подавляющим для родителей. Влияние НП-С может быть разрушительным и стрессогенным, что неизменно накладывает ограничения на нормальную жизнь семьи, особенно, братьев и сестер. Поэтому крайне важно для семьи иметь возможность обратиться за помощью и поддержкой.
Литература
- Wraith JE, Imrie J. Understanding Niemann-Pick disease type C and its potential treatment. UK Blackwell Publishing, 2007.
напечатать эту страницу